En passant

Rassurée


Rassurée.

Rassurée à quelle sujet? Celui de ma santé. Bon, je sais que la plupart des gens qui me lisent ne me connaissent pas, mais il y a eu du nouveau depuis ceci et cela.

Après le diagnostique de spondylarthrite ankylosante, puis de fibromyalgie suspectée, j’ai enfin la réponse : Lupus érythémateux disséminé. C’est une maladie auto-immune, qui dans mon cas touche, pour le moment, uniquement les articulations de manière assez violente (ce qui est déjà bien assez à mon goût).

Pour faire court, et parce que je trouve cela assez drôle, voici comment mon médecin m’a décrit la maladie. En (très) gros, notre corps est composé de cellules et de cellules-flics. Les cellules-flics vérifient la carte d’identité de chaque cellule (« Papiers d’identités s’il vous plait, Police! » #pardon) pour savoir si elle est correcte, au bon endroit et au bon moment. Sauf que mes cellules-flics déconnent à plein tube. Parfois, elles voient des cellules avec une carte d’identité périmée alors qu’elles sont parfaitement valable et PAF! Elles déclenchent une douleur. Une semaine plus tard : « Pardonnez-nous, on s’est trompé. » Des flics pourris quoi. Youpi.

Pourtant la maladie peut être bien pire. J’ai dans mes connaissances une personne atteinte d’une forme bien plus agressive, qui a beaucoup contribué à me rassurer, me conseiller et même si nous ne nous connaissons pas bien, à me soutenir également.

J’ai deux comprimés à prendre par jour et l’interdiction formelle de stresser car cela aggrave vraiment la maladie. Depuis trois mois, je vais bien, je fais du sport, je sors, je danse, je peux de nouveau vivre sans souffrir.

Sauf qu’avec les nouveaux voisins et leur gamin, très irrespectueux et bruyants, je stresse de nouveau beaucoup. D’où mes pétages de plombs à ce sujet sur les réseaux sociaux, car depuis une semaine qu’ils sont là, je suis de nouveau en crise… Une plaie! Bref. Passons.

Donc, voilà. Je sais. C’est rassurant. Je pensais qu’avec le temps j’aurais peur des conséquences, de l’évolution potentielle de la maladie, mais non. Ce n’est pas une maladie mortelle dans mon cas. Mais quand même. Se prendre ça sur la gueule, ce n’est pas rien à mon niveau, moi qui ai toujours eu une santé de fer. Ça me rend plus forte. Je relativise la vie, je veux juste du bonheur simple, faire ce que j’aime, trouver la bonne formation, le bon boulot qui m’apportera ce qu’il faut pour vivre et me faire quelques plaisirs. Je ne veux rien de mirobolant, je veux rire, sourire, avancer, danser, aimer.

Je veux apprendre à danser sous la pluie, encore et toujours, avec le sourire!

Life

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6 réflexions sur “Rassurée

  1. naaraskissa dit :

    Et au niveau de l’évolution, tu sais où tu vas ou pas ? Il y a plusieurs évolutions possibles ? Tu peux rester au stade où la maladie en est actuellement ou tu évolueras d’une manière ou d’une autre ?

    • En théorie, quand elle touche les articulations, elle n’évolue pas, ou très rarement. Mais on ne peut jamais être sûr. Dans le cas d’un LED, ça peut toucher aussi tout les organes internes, en particuliers les reins, ainsi que le coeur et/ou le cerveau.

      Je dois faire des examens sanguins annuels pour savoir où j’en suis, ainsi qu’un examen des yeux, car le médoc qui calme la maladie peut me rendre aveugle.

      • Naaraskissa dit :

        Donc il n’y a plus qu’à espérer qu’elle suive l’évolution normale, à savoir la non-évolution. Si jamais ça touche les organes c’est une destruction des cellules qui est à prévoir ?
        Je compatis pour les yeux, surtout que tu as déjà des lunettes. Ta vue est stable sinon ?

        • Je ne sais pas exactement ce que ça donne quand ça s’attaque aux organes. Je préfère ne pas savoir. 😉

          Pour les yeux, oui, j’ai déjà des lunettes. Je ne sais pas si ma vue est stable. Elle baisse de manière linéaire depuis des années. Si je fatigue, les yeux fatiguent aussi, c’est normal, donc je ne saurais dire. J’attends d’avoir assez d’argent pour aller chez l’ophtalmo.

          Merci de tes petits mots. ❤

          • Naaraskissa dit :

            Alors elle n’est pas stable, et ça c’est pas cool, surtout si t’as un médicament qui peut te la faire chuter. T’as une grosse correction actuellement ?

            Je sais ce que c’est d’attendre pour aller consulter aussi. Là j’ai un rdv mardi, j’ai dû me renseigner sur les opticiens partenaires de la mutuelle de ma mère parce que sinon avec la correction que je dois avoir (je suis actuellement à plus de -10, et je sais que j’ai perdu énormément depuis ma dernière visite XD) les verres sont hors de prix.

            J’espère que tu vas pouvoir aller chez l’ophtalmo rapidement, parce qu’une correction mal adaptée c’est aussi un oeil qui se fatigue et qui perd de la vue :/

            Et puis, de rien, c’est normal de s’inquiéter quand on apprécie quelqu’un 🙂

            • En fait, étant au chômage, je n’ai plus de mutuelle. j’avais réussi à avoir un rendez-vous très rapide, mais j’ai dû l’annuler, je n’avais pas les moyens d’avancer l’argent.

              Pour la vue, je ne saurais t’en dire plus si ce n’est que j’ai changé de lunettes et de verres, il y a un peu moins d’un an, donc ça devrait aller pour e moment. 🙂

              Merci encore et de gros bisous pour toi!

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